2週間ぶりの外来！ なんだか毎日のように見ていた先生を2週間ぶりに見るようになったから、懐かしい顔って思った（笑） いつも話したいことをすぐに忘れてしまうので今日はちゃんとメモメモして先生に渡しました。 膀胱炎の件 不眠の件 糖尿病の不安 外来点…
土曜日くらいから なんかなぁーと思っていたけど、どんどん ヒリヒリしだして 頻尿になって今日病院に行ってきましたぁー。 尿はそんな汚れてないけど 申告の症状で膀胱炎だろうってことで 薬出してもらったぁ。 早くきいてほしい、、、。 下っ腹も痛くて(T-…
退院した時はこれからの生活が不安ばかりだったけれど お陰さまで本当にゆるやかにまったり過ごしております。 仕事は、体調が良い時にすればいいよ 私たちも一緒に病気と付き合っていく覚悟でいるよ って言ってくれて 本当に申し訳ない、、、と思う気持ちで…
退院してまだそこまで体調も良くないし 部屋の片づけをのんびりしながらパソコンを出してみたんだけど ほんっと使いにくい。(笑) パソコンからブログ書けるようにしたんだけど キーボードが外れてるみたいなところがいくつもあるし よくわからないウィンドウ…
看護師さんとかリハビリの時に 明日帰る！って勝手に言いふらしていたら（笑） 先生来て、帰るんだって？って（笑） ここにいても様子見でやることないよね？ って確認したら そうだねー！ってなったから じゃ明日退院します！！ ってことになりました。 私…
4日目終了しました！！ 今まで3日目に急に効いてきて、え？歩けるよ！なんで？ ってなるのに今回は３日目は少しの変化しかなく 4日目の夜にじゃーん！って効いたような。 それまでも少しずつ良くなってはいってたんだけどね♪( ´θ｀) 今日の夕方の時点で握力6…
この病気になって さらに携帯依存症が増しました（笑） だってほぼ寝てる、となりにあるもんで触っちゃうよね。。。 ツイッターを活用するようになりました。 同じ病気の方からアドバイスもらったり、元気をもらえるのは本当に心強い！ みなさんが強く生きて…
もう10日もたったなんて信じられんなー(｀・ω・´) 10日の中で大きくは変わらないけど少しずつの変化もあるから毎日どうかなどうかなと思っているうちに過ぎていくんだなっと。 10日かぁーわたし頑張ったな！ って私はなにもしてないんだけどさ（笑） ほんと…
やっぱり情報が欲しくて ネットを徘徊してるんだけど、発症した時から 迷っていたサポートグループに本日無事入会しました( ´ ▽ ` ) 周りにはもちろん同じ病気に人はいないし 全国的に見ても珍しい病気みたいだから 同じ病気の人がいる、相談できるってだけ…
ただ今入院1週間ー パルス1日目に少し良くなってからは 多少上がり下がりはあるけど あまり変化ないままー(｡-_-｡) 歩行器使って少し歩くのがやっと！ 立ち上がりはイスとか便座、ベッドからは スッとできる！ パルスの副作用はだいぶなくなってきてるような…
ほんとにいつもずっと周りの人に恵まれて過ごしてきた私なんだけど 病気になってからほんとにみんなの暖かさをひしひしと感じております。 絶対治るから、楽しいこといっぱい考えよって励ましてくれたり、連れ出してくれたり、金銭的にも助けてくれる家族 私…
私には86才のかわいいおばあちゃんがいるんだけど 昨日ばあちゃんと数時間一緒にいて 私とばあちゃん！そっくり！動きが！（笑） 私の一気に50年歳とった気分だった（笑） 車に乗り込む遅さ、降りてもすぐ歩けない、段差怖い、坂無理、杖必須（笑） たいしが…
三連休、先生に ほんとに行ける？ほんとに気をつけないといけないよ？と言われながらも、外泊許可をもらって昼に病院から帰ってきたよぉ。 引っ越しも考えなきゃなと思っていたから 勢いで、物件探しに行ったけどやっぱり今よりいいところはなくてしばらくは…
1日目に半日で効果出てきて やったぁ！と思ったのもつかの間。。。 ２日目はウキウキした期待もあったけど今日起きてみて変化なし。 というか自分的には指の力とか減ってる気がする(＞人＜;) リハの先生や主治医の先生は、減ってはないよ、昨日と同じ。まだ…
私母子家庭 毎月ギリギリの生活 貯金ほぼない 夏から通常の1/3も働けていないくらいで収入やばし しかし入院1日につき5000円保険でもらえるからなんとかってゆう 暮らしなんだけど。。 そのうち金なくなるなって思い出して このまま働かなかったら生活保護だ…
昨日からステロイドパルス始めて 昨日の夜にあれ？腕が上がる！ってなって 今日起きたらさらに良くなっていて 握力も5とか6とか測れるくらいになってた(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 先生もリハの人もビックリしてた！！ ステロイドがこんだけ効くってことは服薬も多分…
土曜の朝に脱力を感じて 火曜が診察予定だったからそれまで待とうと思ったらやはりそれまでに日々進行。。。 月曜にはしゃがんだら立ち上がれなく、火曜にはほぼ歩けなくなりやした(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) 早い、早い、早すぎるー。。。 ほんと一人では朝…
退院してちょうど1週間！！ 水、木、金はちょっと良くなった！ あんまり動かなければ普通に生活できる！って思ったのもつかの間。。。 今日起きたら脱力感(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) 朝だから気のせいかと思ったけど洗い物うまくできなくて、だるくて、階段登…
握力 右9くらい 左7くらい。 ここ3日くらい 5-9くらい出るようになってきたけど なかなか伸びない。 反射は今日先生に診てもらったら 足は出るようになっていて 腕は少し出るかなーくらい。 感覚は腕がスースーするのは継続 針で刺されたような痛みは今日か…
今日は早く帰りたいー！って言いまくっていたら 朝6:30から点滴してくれて、昼前にはおうちに帰れました(*´∀｀*) 私が感じた副作用、、、 ☆口の中が苦い。 これは初日が1番ひどかった。今はもう大丈夫！！でも身体が薬品臭い気がする。身体に薬品が沢山はい…
おはよーございます(*´∀｀*) IVIgおわって2日たち、なんとか日常生活できるか！ってくらいに復活したから勝手に金曜日に退院しようと思っていたらセンセに このまま退院してもすぐ再発しそうな気がするから ステロイドパルス今日からやってみたら？ って言わ…
2日目の夜までは ベッドから起き上がるのも 立ち上がるのもギリギリで めっちゃえらかったけど 2日目の夜中トイレ行こ！って思ったら 立ち上がりやすくなってて 今日4日目終わって なんとか歩けるくらいに回復したぁ(o^^o) 今日は外出で焼肉食べてきた( ^ω^ …
昨日の朝トイレ行くのもギリだなぁと思っていたらリハビリの先生に色々チェックされて 車椅子に乗らないと歩いたらダメーて言われた。。。 たしかに自分でもいつ膝カックンするかわからん状態で一歩一歩慎重に歩くという感じだったけど。 一回座ると立ち上が…
昨日夕方うとうとしてたら主治医の先生と副院長が来て、さっきの回診の時の様子を動画とらしてくれって言われてもっかいおんなじようなこと わざとらしくやった（笑） 笑けた（笑） 何に使うんだろ。。。 今日は朝から筋電図の検査してきたよぉ 痛かった！ま…
昨日定期健診で先生に診てもらって 今日から入院になり 病室のベッドなうです。 またしても身体がえらすぎて 泣きながら入院準備するっていう羽目になった（笑） 2人ぐらしだけど 1人で全てのことをやる暮らしはもうちょっと無理があるのかも。 なーんてこと…
昨日めっちゃ落ち込んでたら夜 彼が新幹線のってきてくれた！！ ほんと有り難い！(ToT) 今日一日で階段登るのひいひいレベルまで いったわ(＞人＜;) 1人じゃ荷物持って登れるのかって。。。 皮膚のスースーじんじん感や痛みもかなり出てるし 歩くのもしんど…
18日 ちょうど前回のivig終了から2週間の昨日 子供の学校の出校日で、親子奉仕活動で草取りがあったんだけど帰ってきたら異様な疲れで。。。 夕方からバイトいってたら もう泣きそうなくらい疲れて(ToT) 悔しくて悲しくて めちゃチーンてしながら寝たんだ。 …
退院して３日目！ 今日起きてから身体の調子が戻って来てる！(*´꒳`*) まだまだ手の力は弱いけど日常生活とか 家事はちゃんとできるようになった！！ これから夏楽しみます(o^^o)
死にたいとか私は不幸だとかそんなこと全然思わないよ でも気分がほんとコロコロ変わって 誰かといると正気を保てるけど 1人になると 暇すぎてなのかもしれないけど 色々考えてちーんってなる。 今は考えない！って決めてる 将来に対しての不安とか このまま…
もう５日も経ったのか！ さっき主治医の先生とゆっくり話せたので内容をメモメモ。。 聞きたいことがたくさんあったから 紙に書いた！笑 半分はふざけたような質問だけど（笑） 今のところ違う病気の可能性はあんまりないみたい。 ほかの病気で疑わしいもの…
