やっぱり情報が欲しくて ネットを徘徊してるんだけど、発症した時から 迷っていたサポートグループに本日無事入会しました( ´ ▽ ` ) 周りにはもちろん同じ病気に人はいないし 全国的に見ても珍しい病気みたいだから 同じ病気の人がいる、相談できるってだけ…

ただ今入院1週間ー パルス1日目に少し良くなってからは 多少上がり下がりはあるけど あまり変化ないままー(｡-_-｡) 歩行器使って少し歩くのがやっと！ 立ち上がりはイスとか便座、ベッドからは スッとできる！ パルスの副作用はだいぶなくなってきてるような…