とんてきのひみつ

CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)疑惑のとんてきです!

プレドニン 40ミリに減ったよ

2週間ぶりの外来!

なんだか毎日のように見ていた先生を2週間ぶりに見るようになったから、懐かしい顔って思った(笑)

 

いつも話したいことをすぐに忘れてしまうので今日はちゃんとメモメモして先生に渡しました。

 

膀胱炎の件

不眠の件

糖尿病の不安

外来点滴の件など。

 

診察は握力測って7-8くらいでした。

腱反射は足はよく出て腕は少し出る程度

指の力が弱いねーみたいな。

 

とりあえずプレドニンを5ミリ落として40ミリでまた2週間様子見になりました。

睡眠薬ももらったよぉー!

 

ivigの追加投与的なやつは

ステロイドでこんだけ維持出来ているからまだ様子を見たいとさ。

たしかに、今ivigやるほどではないからね(T-T)

やってもっと良くなるならやって欲しいけど

高価で貴重なくし薬だからワガママは言えないよね。

 

あと血液検査を1ヶ月に一回はやるみたいだから、今日は採血してきてまた2週間後に結果を聞くことにしました(*´◒`*)

 

というわけでまだこんな毎日が続きそうです!

 

今日睡眠薬飲んでみるけどさっ

朝ちゃんと起きれるか不安!

 

でもそれより不安なのは今、頻尿で夜間に2.3回トイレ行くんだけどさ、睡眠薬で深く眠りすぎておねしょしないかってこと(笑)

 

おねしょしたらご報告致します!f:id:tokimeki10030301:20181023131220j:image

膀胱炎になったぁー

土曜日くらいから

なんかなぁーと思っていたけど、どんどん

ヒリヒリしだして

頻尿になって今日病院に行ってきましたぁー。

尿はそんな汚れてないけど

申告の症状で膀胱炎だろうってことで

薬出してもらったぁ。

早くきいてほしい、、、。

下っ腹も痛くて(T-T)

 

トイレで起きたら眠れない。。。

 

退院して10日経ちました

退院した時はこれからの生活が不安ばかりだったけれど

お陰さまで本当にゆるやかにまったり過ごしております。

 

仕事は、体調が良い時にすればいいよ

私たちも一緒に病気と付き合っていく覚悟でいるよ

って言ってくれて

本当に申し訳ない、、、と思う気持ちでいっぱいだけど

甘えさせてもらうことにしました。

無理をしないようにってすごく気遣ってくれていて

本当に感謝しかありません。。。

 

家での暮らしは不自由することもなく。

というかむしろ快適。

身体はのんびりとしか動かないけど

時間はあるからのんびり掃除したり、快適に過ごせるように

工夫したりしているから

本当家が大好きになった(笑)

 

私、昔からすごく好きな瞬間があってそれは

家の掃除を納得いくまでやって

綺麗になった部屋でのんびりお茶を飲むことなんだけど

その瞬間がとてもたくさん訪れています(*^_^*)

 

あーーこの幸せなまったりした毎日が続いてほしい。

本当に、もう入院したくないよーーーー!!!

 

3連休、本当にゆっくりしました(*^。^*)

今日も予定なし(笑)

なにしようかなあ=

パソコン欲しいなあ

退院してまだそこまで体調も良くないし              

部屋の片づけをのんびりしながらパソコンを出してみたんだけど

ほんっと使いにくい。(笑)

パソコンからブログ書けるようにしたんだけど

キーボードが外れてるみたいなところがいくつもあるし

よくわからないウィンドウがいっぱいでてきて

起動に時間がかかるし、、、、。

パソコンの資格とるのもいいなと思っているから

購入を考えてしまうよね。

でも仕事であんまり使わないからもったいないし。

アフェリエイトでもやるか?とおもったんだけどね(笑)

あとね、、、とにかく起動してるとモーターがガンガン回っている

音がしてうるさくて

熱いの!!!

つけっぱにしたら火がでそうだから電源はすぐに切らなきゃ(笑)

 

退院して日に日に歩きやすくもなっているし

不眠には少し悩まされたけど外にまだたいした副作用も出ていないし

順調です。

 

本日は、、、台風の影響なのか調子悪しで

若干のしびれとか痛み、脱力があるけれど。

明日は久しぶりに会社に顔を出すつもりでいるので

今日は早く寝るぞ!!

退院決定しましたぁ♪( ´θ`)

看護師さんとかリハビリの時に

明日帰る!って勝手に言いふらしていたら(笑)

先生来て、帰るんだって?って(笑)

ここにいても様子見でやることないよね?

って確認したら

そうだねー!ってなったから

じゃ明日退院します!!

ってことになりました。

 

私も入退院に慣れたもんだ(^ω^)

良いのか悪いのか。

とりあえず次の外来の日を決めて

それまでに落ちてきたらすぐ受診ってことで。

 

とりあえずさぁ

ワクワクしちゃうよね。。(笑)

 

帰ったらやりたいことが多すぎて!!(笑)

 

とりあえず、荷物片付けてお洗濯して

お掃除して、ネイルやって、食材も買いに行きたいし、洋服の衣替えもしたいし、床にカーペット引きたいし、入院中にポチった数々の無駄遣いの成果を見るのも楽しみだし、保険の手続きもしなきゃだし!

 

たいしと寝れるのも楽しみー(*≧∀≦*)

早くいちゃこいて眠りたいー!!

朝、頑張ってね♡って送り出したいー!!

楽しみがいっぱいで早くも息切れしそうだけども

欲張らずに!!(笑)

 

疲れる前に休憩!してばあさんのように生活しようと思ってるよぉ〜!

ここ1週間毎朝毎晩してる

ムーンフェイス予防のマッサージと

ストレッチとリハビリも続けないといけないしねっ。

 

とにかく明日が楽しみで楽しみで

今日眠れるかなぁー

4回目のIVIg

4日目終了しました!!

今まで3日目に急に効いてきて、え?歩けるよ!なんで?

ってなるのに今回は3日目は少しの変化しかなく

4日目の夜にじゃーん!って効いたような。

それまでも少しずつ良くなってはいってたんだけどね♪( ´θ`)

今日の夕方の時点で握力6.7くらいになって

階段も段が低めのなら手摺を使ってなんとか登り降りできる感じになりました!!

あとは自力で歩けるようになれれば良いのだけど

こわいなー。。。

部屋のトイレまでは自力で歩いてるけど

なんかちゃんとした歩き方を忘れたってゆうか

ペンギンみたいな歩き方になるし

膝がまだグラグラしてこわいんだよね(・Д・)

でも、いい加減点滴終わったら帰りたい(>人<;)

たいしと一緒にいたいし、大部屋だから

やっぱすごいストレス溜まるー。

今日なんて4回も夢みて、全部悪夢だったしね!(笑)

 

明日、起きたら歩けるようになってますように!!

 

まじめに思うこと

この病気になって

さらに携帯依存症が増しました(笑)

だってほぼ寝てる、となりにあるもんで触っちゃうよね。。。

 

ツイッターを活用するようになりました。

同じ病気の方からアドバイスもらったり、元気をもらえるのは本当に心強い!

みなさんが強く生きてるのを感じて

私ダメやんって落ち込むこともあったけど

でもね。まだ私はこれから病気を受け入れて、強くなってこうと思えているよ!

 

同じ病気の方や、似たような病気の方を知り

今までとは違う世界にきたような気持ち

あれ、私なんだか遠くに来たなって感じることも多くなったの。

世界は変わっていないのに

自分の置かれた状況によって

こんなにも見方が変わるのかなあって。

 

この病院でも、多分毎日命を終える人がいたり、命をかけた治療をしてる人がいる。。

 

上手く言えないけど

今まで本当に欲望にまみれて(笑)

欲しいものを買ったり、美味しいもの食べたり、出掛けたり、そうゆうことばっか見ていた気がするの。

あ、もちろんそれはそれでたのしくて人生を豊かにする手段だからいいのだけど、それに偏り過ぎてたというか。。

 

なんだかこのままでいいのかなぁって思えてきちゃった、私の人生。

 

比べたら失礼だと思うけど

命をかけて戦ってる人

余命宣告をされた人のこと思うと

もちろん気持ちなんてほんの少しもわかることができないだろうけど

私の今の状況なんて万々歳!で、毎日有難いって暮らすんじゃないかなぁーって。

私の今日はそうゆう人たちにとっては本当に貴重な1日のわけで。

 

私はどうしたいんだろ。。。

って考えさせられる。

 

どうって今は治療が1番なことはわかっているし、

何も無理せずのんびり過ごすことがいいって思っているんだけどなんだか気持ちがもやもやっ。

悪い感じでのもやもやではないんだけど。

 

自分のほんとに大切にしたいことを

大切に毎日過ごしていったら命が終わる時に

ほんとにこの人生良かった!って思えるんじゃないかとは思ってるけどねっ。

やっぱりたくさん笑うことかなぁ♪( ´θ`)

軽いけど(笑)

みんなが幸せそうに笑ってる空間が1番好きだし。

 

そんなことを思う夜であります!!