とんてきのひみつ

CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)疑惑のとんてきです!

2018-09-01から1ヶ月間の記事一覧

パソコン欲しいなあ

退院してまだそこまで体調も良くないし 部屋の片づけをのんびりしながらパソコンを出してみたんだけど ほんっと使いにくい。(笑) パソコンからブログ書けるようにしたんだけど キーボードが外れてるみたいなところがいくつもあるし よくわからないウィンドウ…

退院決定しましたぁ♪( ´θ`)

看護師さんとかリハビリの時に 明日帰る!って勝手に言いふらしていたら(笑) 先生来て、帰るんだって?って(笑) ここにいても様子見でやることないよね? って確認したら そうだねー!ってなったから じゃ明日退院します!! ってことになりました。 私…

4回目のIVIg

4日目終了しました!! 今まで3日目に急に効いてきて、え?歩けるよ!なんで? ってなるのに今回は3日目は少しの変化しかなく 4日目の夜にじゃーん!って効いたような。 それまでも少しずつ良くなってはいってたんだけどね♪( ´θ`) 今日の夕方の時点で握力6…

まじめに思うこと

この病気になって さらに携帯依存症が増しました(笑) だってほぼ寝てる、となりにあるもんで触っちゃうよね。。。 ツイッターを活用するようになりました。 同じ病気の方からアドバイスもらったり、元気をもらえるのは本当に心強い! みなさんが強く生きて…

10日目にして思うこと

もう10日もたったなんて信じられんなー(`・ω・´) 10日の中で大きくは変わらないけど少しずつの変化もあるから毎日どうかなどうかなと思っているうちに過ぎていくんだなっと。 10日かぁーわたし頑張ったな! って私はなにもしてないんだけどさ(笑) ほんと…

CIDPサポートグループに入会しましたっ

やっぱり情報が欲しくて ネットを徘徊してるんだけど、発症した時から 迷っていたサポートグループに本日無事入会しました( ´ ▽ ` ) 周りにはもちろん同じ病気に人はいないし 全国的に見ても珍しい病気みたいだから 同じ病気の人がいる、相談できるってだけ…

現状ー

ただ今入院1週間ー パルス1日目に少し良くなってからは 多少上がり下がりはあるけど あまり変化ないままー(。-_-。) 歩行器使って少し歩くのがやっと! 立ち上がりはイスとか便座、ベッドからは スッとできる! パルスの副作用はだいぶなくなってきてるような…

みんなの優しさ

ほんとにいつもずっと周りの人に恵まれて過ごしてきた私なんだけど 病気になってからほんとにみんなの暖かさをひしひしと感じております。 絶対治るから、楽しいこといっぱい考えよって励ましてくれたり、連れ出してくれたり、金銭的にも助けてくれる家族 私…

ばあちゃんとわたし

私には86才のかわいいおばあちゃんがいるんだけど 昨日ばあちゃんと数時間一緒にいて 私とばあちゃん!そっくり!動きが!(笑) 私の一気に50年歳とった気分だった(笑) 車に乗り込む遅さ、降りてもすぐ歩けない、段差怖い、坂無理、杖必須(笑) たいしが…

三連休なのでたいしに会いに外泊☆

三連休、先生に ほんとに行ける?ほんとに気をつけないといけないよ?と言われながらも、外泊許可をもらって昼に病院から帰ってきたよぉ。 引っ越しも考えなきゃなと思っていたから 勢いで、物件探しに行ったけどやっぱり今よりいいところはなくてしばらくは…

パルス 2クール目終了

1日目に半日で効果出てきて やったぁ!と思ったのもつかの間。。。 2日目はウキウキした期待もあったけど今日起きてみて変化なし。 というか自分的には指の力とか減ってる気がする(>人<;) リハの先生や主治医の先生は、減ってはないよ、昨日と同じ。まだ…

生活保護を考えてみた

私母子家庭 毎月ギリギリの生活 貯金ほぼない 夏から通常の1/3も働けていないくらいで収入やばし しかし入院1日につき5000円保険でもらえるからなんとかってゆう 暮らしなんだけど。。 そのうち金なくなるなって思い出して このまま働かなかったら生活保護だ…

ステロイドパルス二日目です

昨日からステロイドパルス始めて 昨日の夜にあれ?腕が上がる!ってなって 今日起きたらさらに良くなっていて 握力も5とか6とか測れるくらいになってた(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 先生もリハの人もビックリしてた!! ステロイドがこんだけ効くってことは服薬も多分…

4度目の入院

土曜の朝に脱力を感じて 火曜が診察予定だったからそれまで待とうと思ったらやはりそれまでに日々進行。。。 月曜にはしゃがんだら立ち上がれなく、火曜にはほぼ歩けなくなりやした(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`) 早い、早い、早すぎるー。。。 ほんと一人では朝…

またきた?

退院してちょうど1週間!! 水、木、金はちょっと良くなった! あんまり動かなければ普通に生活できる!って思ったのもつかの間。。。 今日起きたら脱力感(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`) 朝だから気のせいかと思ったけど洗い物うまくできなくて、だるくて、階段登…

今の病状記録

握力 右9くらい 左7くらい。 ここ3日くらい 5-9くらい出るようになってきたけど なかなか伸びない。 反射は今日先生に診てもらったら 足は出るようになっていて 腕は少し出るかなーくらい。 感覚は腕がスースーするのは継続 針で刺されたような痛みは今日か…

退院しました

今日は早く帰りたいー!って言いまくっていたら 朝6:30から点滴してくれて、昼前にはおうちに帰れました(*´∀`*) 私が感じた副作用、、、 ☆口の中が苦い。 これは初日が1番ひどかった。今はもう大丈夫!!でも身体が薬品臭い気がする。身体に薬品が沢山はい…