10日目にして思うこと
もう10日もたったなんて信じられんなー(｀・ω・´)
10日の中で大きくは変わらないけど少しずつの変化もあるから毎日どうかなどうかなと思っているうちに過ぎていくんだなっと。
10日かぁーわたし頑張ったな！
って私はなにもしてないんだけどさ（笑）
ほんと何もしてなくて生産してなくて
なのに日にちだけが経っていくのは結構辛いんだけどね。みんながわたしがいないことに慣れて忘れ去られていくんじゃないかとか思っちゃうし。
明日からivig5日間することになりました。
パルス終わって1週間経って
今日ちょうど１週間なんだけど、今日からまた脱力している感じがして(＞人＜;)
先生と相談した時にやろ！やりたい！って言っといた（笑）
待っていてもよくなるかわからないし
とにかく早く家に帰りたい。
たいしとぐうたらしたい！！
今現在の症状としては
☆脱力、疲労感→ベッドで寝ていても手や足に重りをつけられているようでとても疲れる
☆握力5以下
☆手袋、靴下のしびれ
☆筋肉を攻撃されてるような痛み→一時期よりは減った
☆手や足が痩せてきた→体重も3キロくらい減ってる
☆ステロイドの副作用
足がめちゃ熱い！特に夜寝る時になるとヒリヒリヒリヒリ
躁鬱がちょっと出てるような。急にたのしくなったり、泣き出したりする。
あまり眠れない。4時間くらいで目が覚めちゃう。
食後１時間でお腹がすいてたまらない
口が渇いてたまらない。ほんっと口の水分がすぐなくなる。
今日はグラグラしながらなんとか歩行器で動けたかなぁという感じ！！
明日から点滴始まるから、点滴のガラガラだけで歩けるかな、私。
CIDPサポートグループに入会しましたっ
やっぱり情報が欲しくて
ネットを徘徊してるんだけど、発症した時から
迷っていたサポートグループに本日無事入会しました( ´ ▽ ` )
周りにはもちろん同じ病気に人はいないし
全国的に見ても珍しい病気みたいだから
同じ病気の人がいる、相談できるってだけで安心！！
今開発されてる薬のこととか
他の方の症状とか知れて良かった！！
これから私の症状が
どうなるのかはまだわからないけど
酷くならないうちに治療していけば
すごい悪化してどーしよーって感じにはならないかも！って今はちょっと前向きに思える。
今日は甘やかしデーで間食にこんなもん食べちゃいました(*´꒳`*)
ダメだって思うとね！食べたいよねっ。
さぁさぁ明日は今日より良くなってますように☆
軽くストレッチして寝るかなぁ
現状ー
ただ今入院1週間ー
パルス1日目に少し良くなってからは
多少上がり下がりはあるけど
あまり変化ないままー(｡-_-｡)
歩行器使って少し歩くのがやっと！
立ち上がりはイスとか便座、ベッドからは
スッとできる！
パルスの副作用はだいぶなくなってきてるような感じ。
ステロイドを飲みだして5日目
副作用としては
すぐお腹減って我慢するのに大変だけど
これはもとからなのかもしれん（笑）
ちょっと躁鬱があるのかも。
これも前から軽くあるから気のせいなのかな程度。
あとはたまに顔面痙攣したり
ふわぁってめまいがしたり
口がパサパサに乾いたり
はあるけどどれもそんなに気にするほどでもないか！ってレベル。
ほんとに怖い副作用が始まるのはこれからなんだな、、、と怯えております。
不安はいっぱい！！
今週のたいしの授業参観のこと
これからの仕事のこと
生活のこと
などなど。。。
今はパルスの効果が出てくるのをただ待つって時期だから何事も考えすぎずにただ待つしかないとはおもってるんだけど、落ち込みー(´；Д；`)
でも急になんとかなるさ！って元気になったりもする（笑）
最近ツイッターを毎日10回は開くんだけど（笑）
これを見て
すげー泣けて
ちっちゃいことでうじうじ悩んでる場合じゃないな、生きてるだけでまるもーけ！
一日をどう生きるか！
って思ったら笑って生きたいと思った！！
おもっきり楽天的に生きたい！
今日も頑張ります！
みんなの優しさ
ほんとにいつもずっと周りの人に恵まれて過ごしてきた私なんだけど
病気になってからほんとにみんなの暖かさをひしひしと感じております。
絶対治るから、楽しいこといっぱい考えよって励ましてくれたり、連れ出してくれたり、金銭的にも助けてくれる家族
私が入院すると毎回のように見舞いに来てくれたり
こないだはイオン、今日はアピタに連れてってくれて、くだらん話いっぱい楽しめる友達
いつもいつもどんな時も支えてくれる彼
落ち込んでるとこをみせないよーに頑張ってくれるたいし
仕事のことなんておいといてゆっくりすればいいといってくれる仕事の仲間
心配して連絡くれる友達
みんなの優しさが1番泣けます(｡-_-｡)
すごく嬉しくて、私は全然１人じゃない
みんなに頼っていっていいんだ
って安心する。
こんな私に良くしてくれてほんとありがとう( ´ ▽ ` )
いつか恩返しいっぱいするからねっ！
今はみんなに甘えさせてもらって
元気でいることが1番！って思えてきたよっ。
ばあちゃんとわたし
私には86才のかわいいおばあちゃんがいるんだけど
昨日ばあちゃんと数時間一緒にいて
私とばあちゃん！そっくり！動きが！（笑）
私の一気に50年歳とった気分だった（笑）
車に乗り込む遅さ、降りてもすぐ歩けない、段差怖い、坂無理、杖必須（笑）
たいしが代わる代わる手を引いてくれたり
車のドア開けてくれたり！！
ばあちゃんの足が痛くて動きにくいのと私の動きにくいのでは違うと思うんだけど
本当似ていたから笑えた！！
そして、老人ってこんな大変なんだって思い知るよね。ちょっと物をとるだけ。
トイレ行くだけ。身支度するだけ。
どんなことでも疲れる。
お買い物していて前から人がすごい勢いで歩いてくるだけでぶつかったら転倒間違いないって思うだけで怖いし、自分で思ったように力を出せないから恐怖が多い。すごい小さいことだけど狭い通路で道を開けてくれるだけですごい助かったりもした。
たった、数歩でも歩かないでいいだけで
ほっとするというか。
私の場合は
まぁそんな状態で外出するなって話だけどさ（笑）
だから車や家や店のドアを開けてくれるだけでもありがたいと思うし、ちょっとしたことをやってくれるだけで本当に楽に過ごせる。
私が元気になったらおばあちゃんが過ごしやすいようにおばあちゃんの部屋を掃除してあげたりしたいな。
そんで今私がみんなに助けられてる分
助けてあげられたらいいなぁ
って思ったりした日でした。
三連休なのでたいしに会いに外泊☆
三連休、先生に
ほんとに行ける？ほんとに気をつけないといけないよ？と言われながらも、外泊許可をもらって昼に病院から帰ってきたよぉ。
引っ越しも考えなきゃなと思っていたから
勢いで、物件探しに行ったけどやっぱり今よりいいところはなくてしばらくはここにまだ留まることにしました(o^^o)
でも、今日内覧いけたことで気持ちが治ったから良かった（笑）
症状は相変わらずで
まだ歩くにはフラフラ
87才のばあちゃんとほぼ動きが同じでした（笑）
ばあちゃんの杖をかりてなんとか歩いて
ご飯食べに行って10分くらいかけて三階まで登って帰宅（笑）
めちゃ疲れるし足も痛いけど
眠くはないってゆうミラクル！！
ステロイドの怖さを思い知るよね（笑）
ネイルをむしりとった汚い足だけど
むくみがすごい！！
ソファでも足を折りたたんで座ったりするクセがあるんだけどそれも浮腫んでてきつくて出来ないし
ブカブカの靴がきつくて靴づれした！（笑）
あと薬が回ってるからなのか
手先や足がポッカポッカで熱くてかゆくて
かいていたらボロボロになった、ちょっとした蕁麻疹みたいな感じになっているのかも！
顔のむくみは今日目が開けにくいなぁって思ったけど鏡みたらあれ？そんなに変わらないか？ってゆうくらいの程度だったかな。。
でも今日は母とあえたし
心配かけて悪いなって思いながらまだまだ子供の私は安心しました(o^^o)
気分転換になったょ！！
みんなほんとにありがとう！！
パルス 2クール目終了
1日目に半日で効果出てきて
やったぁ！と思ったのもつかの間。。。
２日目はウキウキした期待もあったけど今日起きてみて変化なし。
というか自分的には指の力とか減ってる気がする(＞人＜;)
リハの先生や主治医の先生は、減ってはないよ、昨日と同じ。まだこれからきいてくるはず！
反射も出てきてるし。
とは言ってくれたんだけどね☆
私は前回のパルスにあんまり効き目を感じていなくて。なんでかっちゅーと
前はIVIGのあとにパルスをして結果再燃まで日にち伸びなかったし、まともに歩けていないし。
だからほんとに、このあとまだ良くなるのか？？
って思ってしまう。。
経過を見るしかないのはわかっているんだけどね。
それでとうとう明日の朝からステロイド飲むことになりました。
プレドニン45ミリ
ランソプラゾール15ミリ→これは胃潰瘍にならないようにするやつみたい。
コワイヨォ。
副作用の数々が(＞人＜;)
これからどうなっていくんだろ、私は。。
収入面、仕事、生活、3階から1階に引越しもしたいし。
とりあえず今回のパルスの結果！！
パルス初めて半日くらいで筋力アップ！
副作用は、胃痛。でも薬もらったらすぐ治った！
口の中の若干の苦味！1クール目よりかなりマシ！
顔が真っ白になったり赤くなったりする。
不眠、ここ数日4時間くらいしか寝てないのに眠たくない。
３日終わってシャワー浴びてから膝から下がかゆい、熱い、火照ってる。
足首から下は丸で火あぶりか！ってくらい熱いんだけど触ると熱くない！なにこれ！でも、1クール目も、３日目に全身におんなじ症状が出てたわ^_^
前と同じだったら、あと4日は不眠に近くなり、身体がだるくて高熱があるような感じ。頭痛。があるのかなぁ。
退院しても仕事行けるんだろか。。
この状態では筋力もまだ足りないし
ちょっとまだ退院できないなぁー。
とはいっても明日は外泊許可が出たから
1日おうちに帰れます( ´ ▽ ` )
階段登れるかとか不安もあるけど
大志にあえるのはすごい楽しみー(o^^o)
あたらしいパジャマ買ってもらってたからちょっとだけテンション上がります！（笑）
副作用？ちょっとむくんでる！
あと手もめちゃ汗かく！手汗！（笑）
なんくるないさーて思わないとね！
