とんてきのひみつ

CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)疑惑のとんてきです!

生活保護を考えてみた

私母子家庭

毎月ギリギリの生活

貯金ほぼない

夏から通常の1/3も働けていないくらいで収入やばし

しかし入院1日につき5000円保険でもらえるからなんとかってゆう

暮らしなんだけど。。

 

そのうち金なくなるなって思い出して

このまま働かなかったら生活保護だなって思ったし周りにも言われたから今日病院のケースワーカーの人に小一時間相談したの。

 

でも現実やっぱ難しいなぁって。。

 

☆まず車の所有がかなり厳しい

車なかったらどーやって買い物いったり子供迎えにいったりするの?ただでさえ歩けないのに!駅の階段とか登れないし!

次の就職も徒歩圏内なんて無理やろ!

 

☆今より家賃が安いとこに引越しになるかも

今より安いってワンルームとか??

すげ生活の質落ちるな

てか子供の学校変わるのだけは絶対避けたい。

 

☆今の保険を解約しないといけない

となると入院しても保険でお金おりないし

大志の学資保険一歳くらいからやってるからそれ解約したら30万とかお金になるから、まず生活保護通らないだろうって気づいた!(笑)

 

それから抜き打ちで家庭訪問とかあるみたいだし

監視されて生活するよーな感じはストレスすごく貯まるだろうし

やっぱ色々考えて、いや、考えなくても今の時点では申請がとおらないんだけど。

自力で生きていくしかないよなぁー。

 

この病気

神経が阻害それとる&筋力おちる病気だから少しのことで本当に疲れるんだけど

それって普通の人にはなかなか理解してもらえない、さぼってるだろって思われるだろうし。

私は見た目まだまだすげー元気だからさ(笑)

病気になって

子供にも彼にも家族にも、仕事仲間にも

してもらうことが増えて

ごめんね、ありがとう!ばっかでさ

でも心の中では

面倒だなって思われてるんだろうなぁって

どーしても思っちゃうやん!!

だから最高の笑顔で

ありがとう!って言いたいけど

実際はそんな余裕なくて

泣いてばかり。。(笑)

情け無っ!!

 

これから先のことまぁ

明るくはないけど、とおもっちゃうけど

その時その時で楽しみを見つけて

のんびり緩やかに暮らしていけるといいなぁ(о´∀`о)

きっとこうなったからこそ

見える世界っていっぱいあるし

実際考えが変わったりしてる部分もあるし。

焦ったらいかんね!

 

 

ステロイドパルス二日目です

昨日からステロイドパルス始めて

昨日の夜にあれ?腕が上がる!ってなって

今日起きたらさらに良くなっていて

握力も5とか6とか測れるくらいになってた(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

先生もリハの人もビックリしてた!!

ステロイドがこんだけ効くってことは服薬も多分効果あるんじゃないかなって!!わからんけどね。

まだ痛みとか筋肉の痙攣はあって

痛くてストレスって言いまくっていたら

リリカをくれた、1週間分。

これできけばいいけどね。

あとは、今日の点滴が終わったくらいに

すんげー胃痛がして

液体の胃薬もらったらすぐ治った!白い渋い液なんだけど効きすぎてびっくり!!(笑)

おかげさまでご飯ちゃんと食べれた!

 

相変わらず腸の調子わるくお腹はってるようなガスたまってるような不快感はすごいんだけどね。

でも頭痛もたまに感じる程度だし今回わりと身体は元気!!かなっ

4度目の入院

土曜の朝に脱力を感じて

火曜が診察予定だったからそれまで待とうと思ったらやはりそれまでに日々進行。。。

月曜にはしゃがんだら立ち上がれなく、火曜にはほぼ歩けなくなりやした(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

早い、早い、早すぎるー。。。

ほんと一人では朝起きて立ち上がることも出来ずで

何回悔しくて辛くて泣いたか、、、

とりあえず無事に病院まで来れたから

あとは身を任せるしかない。。

ってことで今回はステロイドパルスやってみて

良くなったらステロイド飲んでみるという治療計画でやんす。

良くなりますように、ほんとにほんとに。

すでに息子と会えないさみしさで頭が狂いそう!

またきた?

退院してちょうど1週間!!

水、木、金はちょっと良くなった!

あんまり動かなければ普通に生活できる!って思ったのもつかの間。。。

今日起きたら脱力感(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

朝だから気のせいかと思ったけど洗い物うまくできなくて、だるくて、階段登るのが手すりを使ってなんとかだった。。。

 

まだ、1週間だよ?

IVIG終わってから12日。

また前回より早くおちてきた?!

と思ってまた入院かっておもったら

不安爆発してありえないくらい泣いた(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

 

子供と一緒にいられなくなること

おやすみなのにほとんど一緒に遊んであげれないこと

これからどーやって生活していけばいいのか

とか

これからずっとこの身体と付き合っていくのかと思うと、しんど!ってなって。身体がしんどいと何するのも楽しくなくって。

 

私ずっとすごく幸せで

幸せすぎていつか罰が与えられるだろう

つて思っていたけど

いよいよきたなぁって思ってしまった。

 

同じ病気の人やもっと辛い病気の人とか

辛い思いをしてる人が前向きに生きてるの見ると

今ちょっとしんどいくらい

落ち込んでる。

なんで私はそんな風に思えないんだろ。

毎日泣いてばっかりで

迷惑かけてばっかりで

どんよりしちゃうんだろって。

 

自分で立ち上がるしかないのはわかってるし

病気になっちゃったから!って

言い訳にするのなんてダサいと思うけど

ほんとダサいやつになってる(笑)

 

気持ちはコロコロ変わって前向きな時もあるけどね。

問題が山積みです!!

 

今日の脱力が明日になったら

あれ?良くなってる!ってなりますように!

 

 

今の病状記録

握力

右9くらい

左7くらい。

 

ここ3日くらい

5-9くらい出るようになってきたけど

なかなか伸びない。

 

反射は今日先生に診てもらったら

足は出るようになっていて

腕は少し出るかなーくらい。

 

感覚は腕がスースーするのは継続

 

針で刺されたような痛みは今日からまた復活してるような。。。

 

腕とか足の力は確実に増えてるって。毎日。

 

でも自宅の階段はやっぱり一気に登れないし、

しゃがみこむと立つ時にやっぱりしんどいくてスッとは立てない。

 

まぁ、一時期に比べたら雲泥の差で良くなった(笑)

 

頭も洗えるし

髪を拭くのもできるし、ドライヤーもかけれる!

今日は一人で食材も少し買いに行けた!

 

少し歩くと膝の辺がすごい疲労感で痛いけどね(笑)

 

今回この後どれくらい良くなるのか

このまま維持か

再発するか

いつするか

全くわからない状態だけど

病気のこと忘れて少しでも長い時間過ごせるといいな(´;Д;`)

 

ちょっと精神的にも弱気になってきてるー。。

身体がえらいとどうしてもね。。。

ポジティブに!って思うけど

気持ちのコントロールは難しいな。

退院しました

今日は早く帰りたいー!って言いまくっていたら

朝6:30から点滴してくれて、昼前にはおうちに帰れました(*´∀`*)

 

私が感じた副作用、、、

☆口の中が苦い。

これは初日が1番ひどかった。今はもう大丈夫!!でも身体が薬品臭い気がする。身体に薬品が沢山はいってる匂い、、気のせいなのかな。

☆身体がポカポカする。

今日が1番感じたんだけど熱があるよなってくらい身体とか顔が熱くてでも触ってみると、熱くなくて熱もないの。

身体の内部が炎症を起こしているみたいなジンジンする感じ。特に顔と手足。

☆頭痛

こめかみのあたりぐぅーって締め付けられている感じがずっとするー。耐えれないほどじゃないけど

頭痛薬飲んでも良くならない

☆腰痛

これ、副作用なのかただの腰痛なのかわからないけどとにかく寝ていても座っていても痛くて

感覚が麻痺してくる感じ。。昨夜は腰が痛すぎて眠れなくて、ロキソニンもらったら効いた!

☆足のだるさ

これは夜になるとくる。

3日目。IVIgの時はなかったから多分副作用じゃないかって思ってる。

足がだるくてだるくて。痛いの。

浮腫んでる感じはそんなにしないんだけど

ズキズキもして味わったことがないような痛みだからヒヤヒヤする。

今日はむくみ防止の靴下履いて、マッサージもして

少しだけ楽かも。やっぱり自宅だといろんなグッズあるからね(笑)

☆顔が赤い

ポカポカしてるから鏡みるとほっぺが赤い。。。

1日目は顔面蒼白だったんだけど

2日目から赤くなっとる。。

ムーンフェイスになるのか?それはほんと勘弁してほしい。。。

☆胃腸の弱り

あんまりご飯がいらなくて、お腹は空くんだけど若干胃がいたいし腸も弱っていてギュルギュルいってる。。

☆寝付けない

眠たくならない。眠いなって思っても寝ようとするとめちゃ粘っても眠れない。

寝れても3時間くらいで飽きちゃってまた眠れない。。これが精神的にわりとしんどい。

体力もさらになくなるし。

☆動悸

これは胸が締め付けられるほどするときもあれば

あードキドキしてるな、気持ち悪いな

ってくらいの時もあれば全く気にならないときもある。

 

などなど感じた副作用です。

どの薬でも副作用が出ることが多いから、気にしすぎな部分もあると思うんだけどやっぱ病気になってから身体の変化に敏感になってしまって(*´Д`*)

 

とりあえず今日は勝手な判断で睡眠導入剤を飲んでみた、明日はたいした予定もないし、ゆっくり寝たい(´;Д;`)

 

ステロイドパルス

おはよーございます(*´∀`*)

IVIgおわって2日たち、なんとか日常生活できるか!ってくらいに復活したから勝手に金曜日に退院しようと思っていたらセンセに

このまま退院してもすぐ再発しそうな気がするから

ステロイドパルス今日からやってみたら?

って言われて退院伸びました(>人<;)

もぉいい加減病院のご飯も飽きたし

ずっとゴロゴロしとれるのはありがたいんだけど退院後の生活が不安すぎる、、、

退院とほぼ同時に二学期が始まる=数日は弁当だし。。

仕事に行けるほど体力ないけど行かなきゃと思うし。しんどいだろうなぁって考えると憂鬱ー(@ ̄ρ ̄@)

 

で、ステロイドパルスやるよって言われてからベッドで待っていたのになかなか看護師さんこないから眠くなっちゃって点滴入れてもらったと同時に寝たんだけど口の中が苦くて起きた!!(*´Д`*)

こんなニガイもの食べたことないってくらいにがくて、なんか食べてないとおえーてなる。。。

食べてもまずいんだけど(笑)

でも食べなきゃやばい。。

ほかの副作用は夜だるくてだるくて足がパンパンにむくんでるよーな気がして気になって眠れなかったことくらいかなぁ。あと血管使えるのがなかなかなくなってきて、関節近くにしてたから

入れてるのが痛くて夜中にナースステーション行って外してもらったぁ。

 

今日もあの苦みがやってくると思うと

まじちーーんです!

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